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パーキンソン病と潰瘍性大腸炎 公費負担「軽症外す」

 厚生労働省の特定疾患対策懇談会(座長=金沢一郎・国立精神・神経センター総長)は11日、治療費が公費負担の対象となっている難病のうち、パーキンソン病と潰瘍(かいよう)性大腸炎について、症状の軽い患者を対象から外すよう提言した。難病の「患者数が5万人未満」という要件を大幅に上回っているため。厚労省は提言を踏まえ、早ければ来年10月にも支援対象を見直す可能性がある。懇談会は今年度中に、新たな対象疾患を追加するための議論に入る予定だ。

 懇談会は、パーキンソン病(約7万3000人)と潰瘍性大腸炎(約8万人)について、「5万人を上回り、希少性を満たさなくなった疾患を対象とし続けることは、それ以外の難病との公平性を欠く」と指摘。潰瘍性大腸炎の対象は「臨床的重症度が中等症以上」に、パーキンソン病は、5段階の重症度で3度以上から4度以上に引き上げるとした。

 厚労省の推計では、提言通りだと、潰瘍性大腸炎は66%、パーキンソン病は51%の患者が補助対象から外れるという。

 懇談会は一方で、厚労省に対し、軽症者の症状が悪化した際は迅速に支援すること、認定基準が適正に運用されているかを評価すること、難病治療の研究費を確保することなどを求めた。

 懇談会を傍聴した潰瘍性大腸炎などの患者団体・IBDネットワークの藤原勝世話人(43)は「患者がいかに苦しんでいるか、実態が分かっていない」と猛反発。全国パーキンソン病友の会の斎藤博会長(71)も「国が作った案を懇談会に認めさせたに過ぎない。絶対に納得できない」と怒りが収まらない様子だった。

 72年創設の「特定疾患治療研究事業」は治療費の自己負担分の全額または一部を公費負担しており、現在は45疾患(約54万人)が支援対象。患者数の増加で公費負担が膨らんだため、厚労省は今夏から、97年に定めた(1)患者数おおむね5万人未満(2)原因不明(3)効果的な治療法が未確立(4)生活への長期の支障――の4要件を基準に、対象の見直しを進めていた。


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